Bu yazı yalnızca bir kalemin satırları değildir.

Bu satırlar, SMA ve DMD hastası çocukların ailelerinden yükselen sessiz çığlığın kelimelere dökülmüş hâlidir.

Bu metin, “Artık sesimizi duyun” diyen anne babaların yüreğinden kopan çağrıdır.

Yollar yapılıyor.

Köprüler yükseliyor.

Raylar şehirleri birbirine bağlıyor.

Ve her açılışta aynı cümle kuruluyor:

“Geleceğe yatırım yapıyoruz.”

Durun…

Bir soru soralım:

Gelecek kim?

Bu ülkede bir çocuk var.

Nefes alıyor ama zamanla yarışıyor.

Gözleri hayata bakıyor ama bedeni yavaş yavaş susuyor.

O çocuk, Spinal Muscular Atrophy ile savaşıyor.

Bir başkası, Duchenne Muscular Dystrophy ile her gün biraz daha güç kaybediyor.

Ve biz…

Biz hâlâ proje konuşuyoruz.

Bir anne düşünün…

Gece herkes uyurken o uyanık.

Bir elinde telefon, diğer elinde evladının fotoğrafı.

Parmakları titreyerek yazıyor:

“Lütfen paylaşır mısınız?”

Bu bir yardım çağrısı değil.

Bu, hayata tutunma çığlığıdır.

Milyarlarca liralık yatırımlar açıklanıyor.

Rakamlar büyüyor, projeler çoğalıyor.

Ama bir çocuk için gereken ilaç gündeme gelince cümle değişiyor:

“Şartlar inceleniyor.”

“Uygunluk değerlendiriliyor.”

“Henüz kapsamda değil.”

Peki ölüm kapsamda mı?

Bu ülkede asfalt eksik olsa kimse ölmez.

Ama tedavi eksik olursa bir çocuk eksilir.

Sessizce…

Geri gelmemek üzere.

Bu artık bir ekonomi meselesi değildir.

Bu bir öncelik meselesidir.

Bu bir vicdan sınavıdır.

Evet, devlet büyüktür.

Ama büyüklük; yapılan yolun uzunluğuyla değil, kurtarılan hayatların sayısıyla ölçülür.

Soruyorum:

Bir çocuğun yaşam hakkı neden bağış linklerine sığdırılıyor?

Neden bir annenin umudu “kampanya yüzde 60 oldu” cümlesine mahkûm ediliyor?

Neden bu ülkenin evlatları yaşamak için yarışmak zorunda bırakılıyor?

Bu çocuklar sadaka istemiyor.

Bu çocuklar haklarını istiyor.

Yaşama hakkını…

Devletin şefkatini…

Sistemin gücünü…

Eğer bir ülkede bir çocuk hayatta kalmak için sosyal medyaya muhtaçsa, orada eksik olan bütçe değil; iradedir.

Artık kimse şunu söylemesin:

“Yapılacak bir şey yok.”

Var.

Çok şey var.

İstenirse bir gecede çıkan kararlar, istenirse bir çocuğun hayatını da kurtarır.

Bugün yapılması gereken şey çok nettir:

Projeler konuşulurken çocuklar unutulmayacak.

Bütçeler hazırlanırken yaşam hakkı ertelenmeyecek.

Ve hiçbir anne, evladını yaşatmak için kalabalıklara yalvarmayacak.

Çünkü bir ülkenin gerçek gücü; betonunda değil, yaşatabildiği çocuklarında saklıdır.

Ve unutmayın:

Gelecek yollarla değil, nefes alan çocuklarla kurulur.

 

Yazar:Işılay Kızılgöz